VIH et vie de couple : "Souvent, on pense que ce sont les traitements qui sont les plus difficiles à supporter, or le poids de la stigmatisation est très lourd à porter"

Malgré la quarantaine d'années qui nous séparent des débuts de l'épidémie, de nombreuses idées reçues continuent à circuler sur la maladie.

Est-ce que les moustiques peuvent transmettent le sida ? Peut-on avoir le sida par un baiser ? La mère transmet-elle le sida à son enfant ? Est-ce qu'une personne sous traitement peut avoir des rapports non-protégés avec une personne séronégative ? Tant de questions qui montrent la méconnaissance du public à l'égard de la maladie. Or cette méconnaissance tue : selon une étude de l'Ifop pour Sidaction, – un jeune sur cinq (19 %) pense notamment que la pilule du lendemain est efficace pour empêcher la transmission du SIDA…

Le sang, le sperme, le liquide séminal, les sécrétions vaginales, le liquide anal et le lait maternel peuvent transmettre le VIH. La plateforme Prévention SIDA propose une vue détaillée des pratiques comportant un risque : https://preventionsida.org/fr/vih/comment-se-transmet-le-vih/. Il est important de noter que le SIDA correspond aux stades ultimes de l'infection au VIH.

Aujourd'hui, les trithérapies permettent d'augmenter la qualité de vie des personnes atteintes du VIH. Peu de gens savent qu'une personne séropositive bénéficiant d'un traitement efficace et dont la charge virale est indétectable depuis plus de six mois ne peut plus transmettre le virus.

De nombreux progrès ont été faits ces dernières années freinant la progression de la maladie :

• Grâce aux traitements antirétroviraux, le taux de transmission mère-enfant du VIH-1 est passé à 0,54 % sur la période 2005-2011 (contre 15-20 % en l'absence de traitement).
• La PrEP empêche le virus du VIH de se développer et de se fixer dès son entrée dans le corps. Ce qui empêche le virus de survivre et permet à la personne de rester séronégative.

Rencontre avec Andrea

Quand et comment avez-vous appris votre séropositivité ?

Je l'ai appris en 2014 dans le cadre de mon ancienne relation. À chaque début de relation, mon partenaire faisait un test et donc il m'a proposé de faire le mien. C'est la première fois que j'en faisais un. Je ne me suis pas posée davantage de questions, car je ne pensais pas avoir pris de risques.

Finalement, il s'est avéré positif, j'avais 22 ans. C'était très compliqué parce que je ne me sentais vraiment pas concernée par le VIH.

Pour moi, ça ne pouvait pas m'atteindre. Dans les années 90, en Afrique (ndlr : elle a passé son enfance en Côte d'Ivoire), les campagnes de sensibilisation ciblaient des personnes d'un certain âge et pas de jeunes. Je pensais que ça ne concernait que des personnes qui avaient des relations avec des travailleuses du sexe ou des usagers de drogues.

Parmi les copains que j’avais, on avait fait les mêmes écoles, on se connaissait depuis l’école primaire. On se connaissait et d’après moi, le VIH se voyait. Si la personne était en pleine forme, je pensais qu’il n’y avait pas de soucis.

Comment est-ce que vous l’avez vécu ?

C'était très difficile, car premièrement, il y avait l'effet de surprise étant donné que je ne me sentais pas concernée.

Ensuite, vient la peur. Celle de se dire «je vais bientôt mourir» parce que c'est ce qu'on voyait à la TV. Aussi, une part de culpabilité, parce que cela aurait pu éviter ça. Et puis, on se dit qu'on a déçu sa famille, on a l'impression d'être une honte pour ses proches.

Je ne connaissais déjà pas le VIH, pour moi, il n'y avait que le SIDA. Je me posais des tas de questions : «Allais-je pouvoir fonder une famille ? Allais-je travailler ? Allais-je trouver quelqu'un ?»

J'ai fait une dépression sans le savoir, car étant donné le soutien de mes proches, je ne me suis pas autorisée à aller mal. Les autres ne pouvaient pas comprendre la souffrance non plus. Je me sentais seule à la vivre et je pensais que ma vie était foutue.

Finalement, j'ai eu les informations par mon médecin : j'allais encore vivre, mais il ne faut pas se mentir, je me disais «qui voudra bien faire sa vie avec une personne séropositive ?» et même travailler «qui voudra bien travailler avec une personne séropositive ?«. Pour moi, j'allais être perpétuellement stigmatisée.

Je passais d’Andrea, la jeune fille de 22 ans avec sa propre personnalité à Andrea, la fille séropositive.

Est-ce que vous avez été victime d’idées reçues sur le VIH ?

Oui, d'ailleurs, je l'ai vécu dans des conversations avec des amis qui ignoraient que j'étais séropositive. Ils disaient des phrases comme «Moi, je ne pourrais jamais être en couple avec une personne séropositive«, «être ami avec une personne séropositive, c'est compliqué» et je me disais : «je le suis alors, on fait comment maintenant ?»

Même le compagnon avec qui j'étais et qui est resté dans la relation au début. Par pitié, je pense, parce qu'il m'a dit «je ne pourrais pas être ami avec une personne séropositive» mais «toi, je suis en couple avec toi alors c'est différent».

Je me suis rendue compte qu'il avait peur d'être contaminé alors qu'il venait à mes rendez-vous médicaux. On avait des rapports protégés, mais on avait des rapports. Cette relation n'était pas finalement saine.

Quand tu entends des personnes parler du VIH, tu as envie d'éclater en sanglots parce que les mots utilisés sont vraiment durs. Les gens ont gardé une ancienne image du VIH alors qu'en fait désormais, c'est une maladie chronique. Mais ils ne parviennent pas à l'accepter, même quand on parle de charge virale indétectable, les gens n'y croient pas.

Il faudrait faire une campagne avec une image positive, car les associations, les ONG ont peur de montrer un visage «positif» de la maladie en se disant qu'alors les gens vont négliger la protection. Mais on se rend compte que malgré les campagnes de peur, le virus continue à circuler. Les jeunes ne se sentent pas concernés. Les gens ont peur de se faire dépister, car il y a cette épée de Damoclès et repousse l'échéance du test.

Comment se déroule le traitement ?

Au début, j'avais trois comprimés par jour. Ce qui est très peu par rapport au nombre de comprimés qu'il fallait prendre dans les années 90. Mais ce n'est pas évident de prendre le traitement, puisque tous les jours, ça te rappelle que ta vie en dépend.

Il y a des effets secondaires : la prise de poids, la perte de mémoire, la fatigue chronique, la baisse de libido et la sécheresse de la peau, entre autres.

Le problème, c'est que les médecins ne s'attardent pas sur les effets secondaires, car ils considèrent que pour eux, c'est déjà bien d'avoir un traitement.

Il y a beaucoup d'abandons de traitement, d'ailleurs moi-même, j'ai arrêté pendant deux mois mon traitement tellement c'était lourd. Mais c'est dangereux puisque quand on arrête le traitement, il y a un risque de résistance.

Les médecins ne disent pas que la charge virale indétectable s'arrête au moment où on arrête le traitement.

Aujourd’hui, je suis passée à un comprimé par jour. Même si très honnêtement pour moi, un ou trois, ça ne changeait pas grand-chose, c’était le fait de le prendre. Il peut également y avoir des oublis. Il existe aussi un traitement injectable qui se prend tous les 2-3 mois.

Est-ce que c’était compliqué finalement pour vous de trouver l’amour ?

Non, la relation dans laquelle j'étais quand j'ai appris que j'étais séropositive s'est terminée un an après. La personne est partie et je l'ai vécu comme un abandon, car tout est à recommencer : il faut rencontrer la personne, le lui dire et là, la personne peut partir.

Ça s'est fait très vite, une semaine après. Le courant est bien passé entre nous, mais il y avait ce hic de dire qu'on est séropositive. Je le lui ai révélé deux semaines plus tard et sa réponse a été : «et alors ?«. À cette réponse, j'étais à la fois choquée et méfiante. Il m'a dit qu'il n'y avait pas de problème, que le VIH ne l'empêcherait pas de m'aimer, qu'il voulait faire sa vie avec moi, VIH ou pas.

Je me suis dite qu'il y avait un piège quelque part pour que quelqu'un accepte aussi facilement. Finalement, il n'y avait pas de piège. On a pris rendez-vous avec mon médecin qui nous a expliqué comment ça se passerait, comment on pourrait faire des enfants.

Et concernant vos enfants ?

Dans la relation, il n'y avait pas de crainte. Au début de notre relation, on avait des rapports protégés. Puis, on a voulu faire des enfants donc on s'est posé la question. Mon médecin n'a pas été trop réceptif, il me disait que j'étais jeune. En effet, j'avais 23 ans, mais une fois qu'on apprend qu'on est séropositive, la jeunesse et l'insouciance disparaissent. On a fait une auto-insémination, c'est ainsi qu'on a eu la première. Ça a fonctionné au bout de la deuxième fois.

Pour nos deux autres enfants, nous les avons conçus naturellement, car ma charge virale était indétectable et on pouvait donc avoir des rapports non protégés. Les enfants sont séronégatifs puisque j'étais indétectable de la grossesse jusqu'à l'accouchement.

J'ai accouché par césarienne. Je pouvais accoucher par voies basses, mais les médecins ont été un peu alarmistes. Les enfants à la naissance ont reçu des antirétroviraux pendant deux semaines pour éliminer toutes traces du virus au cas où. Je n'ai pas allaité, car en France, c'est interdit. Au Canada, en Suisse, on peut, mais pas en France.

J’ai eu la chance de ne pas avoir subi de discrimination, mais je reçois tous les jours des messages de femmes qui en subissent en France.

Que diriez-vous à quelqu’un qui a peur de s’engager dans une relation avec une personne atteinte du VIH ?

Je lui dirais que premièrement, c’est normal d’avoir peur, parce qu’on n’a pas l’information. Mais il faut savoir qu’une personne séropositive sous traitement est moins dangereuse qu’une personne qui ne connait pas son statut viral. Une personne sous traitement ne transmet plus le virus, donc à partir de là, il y a vraiment un risque minime, voire inexistant. On peut avoir une vie de mère, une vie de femme en tant que séropositive : avoir des rapports non-protégés, avoir des enfants séronégatives, etc. Une personne atteinte du VIH n’est pas tout le temps malade.

On peut avoir une vie totalement normale. Et la personne qui vit avec une personne séropositive peut avoir un moyen supplémentaire de se protéger, elle peut être sous prEP ou encore, continuer le préservatif.

Aujourd'hui, le VIH a changé de visage, c'est vrai qu'on ne le montre pas assez, mais c'est une maladie chronique comme une autre. On pourrait se dire «et si la personne ne suit pas très bien son traitement ?» Et je dirais que c'est mieux de s'impliquer dans la vie de la personne, aller à ses rendez-vous médicaux avec la personne.

Pourriez-vous nous parler de «Vivre après» ?

C'est un blog et une page Instagram sur lesquels je parle de la vie après l'annonce d'infection au VIH. On nous parle du traitement, mais on ne sait pas comment vivre, une fois que l'on apprend sa séropositivité. Je donne des conseils, je réponds à des questions dont on n'a pas les réponses par les médecins. Il y a aussi des témoignages de personnes qui vivent avec le VIH et subissent des discriminations. C'est bien de mettre en avant ces stigmatisations pour se rendre compte du regard des autres, du poids de la société est difficile pour une personne séropositive. Souvent, on pense que ce sont les traitements qui sont les plus difficiles à supporter. Or le poids de la stigmatisation est très lourd à porter. Je veux montrer une image positive des personnes séropositives pour montrer qu'on peut vivre une vie normale et aussi, que ça peut toucher n'importe qui. Il n'y a pas de catégories de personnes exclusivement touchées par le VIH. Il faut que tout le monde se sente concerné et sache qu'au pire des cas, il y a un moyen de vivre avec.

« À quand remonte ton dernier dépistage IST? »

Cet été, la plateforme Prévention Sida a lancé une campagne de prévention : « À quand remonte ton dernier dépistage IST? »

«L'objectif de la campagne est de contribuer à une augmentation du nombre de personnes ayant recours à un test de dépistage des IST afin de réduire le nombre de personnes qui ignorent leur infection. Cela permettra d'augmenter le nombre de personnes soignées et de casser la chaîne de transmission des IST.» N'hésitez pas à vous rendre sur leur page : https://preventionsida.org/fr/ressources/a-quand-remonte-ton-dernier-depistage-ist/