Les mystères du coma

Au cœur de son travail, fait de recherche clinique et scientifique, les états de conscience altérée, dont il est l’un des spécialistes les plus pointus au monde.

Il évoque ce qu’il nomme l’épidémie silencieuse, ces personnes dont le cerveau a été abîmé, qui communiquent pas ou peu et demeurent trop souvent dans un flou médical, juridique et administratif.

Nathalie, victime du Locked-in syndrom

CHU de Liège, Sart Tilman. Une dame sans âge est étendue dans un lit, immobile. Le visage barré d’un sourire radieux, ineffaçable, elle suit des yeux les allées et venues dans sa chambre. Une kinésithérapeute lui masse les jambes. Le professeur Laureys lui prend les mains, l’interroge sur l’examen qu’elle vient de subir et lui parle avec entrain.

Nathalie est française a souffert d’un AVC il y a plusieurs années, hémorragie cérébrale. Elle souffre d’un locked-in syndrom, syndrome d’enfermement, le diagnostic a été posé par l’équipe liégeoise. Son corps est figé, son expression faciale, permanente. Elle cligne des yeux pour donner son assentiment.

Elle vient de faire un IRM. L’équipe du Coma Science Group l’encadre. Nathalie estime que la vie vaut la peine d’être vécue. Elle en donne certains signes à sa sœurs, à ses proches, à l’équipe soignante.

Elle fait partie des nombreux patients étrangers qui viennent passer une semaine en observation au CHU de Liège. Nathalie est en état de «conscience limitée» depuis des années. L’analyse au centre de recherche biomédical GIGA, sous l’égide du professeur Laureys, et grâce à un appareillage à la pointe, permettra d’établir un diagnostic et un pronostic plus précis.

Mort imminente: appel à témoignages

Les yeux brillants, le rythme vif, le ton didactique, Steven Laureys précise d'entrée de jeu qu'il tient à faire un appel à témoignages, un appel à des personnes qui auraient subi un trauma crânien, qui ont survécu au coma, ont vécu une "expérience de mort imminente" (Near Death Experience), une formule d'ailleurs qu'il conteste. (Contacter coma@chu.ulg.ac.be)

ll entend aussi "faire réfléchir chaque citoyen au fait que le trauma crânien, l'hémorragie cérébrale, l'arrêt cardiaque peut arriver à chaque instant». On n'anticipe pas assez la fin, assène-t-il. Il encourage à élire de son vivant, un mandataire de santé, responsable d'un "testament de vie". «Il faut parler de la mort cérébrale, de l'acharnement thérapeutique, de la fin de vie et l'euthanasie, du don d'organes, de cerveau, de corps. Il faut aller à la maison communale et s'inscrire comme donneur».

Son autre cheval de bataille : militer pour une reconnaissance de la conscience chez les animaux et, dans cet élan, tordre le cou à l’arrogance humaine et scientifique.

Nous nous rendons avec lui au sommet de la tour Giga, qui héberge le Coma Science Group, qu'il chapeaute. Un espace ample, dépouillé, avec une vue imprenable sur les bois du Sart Tilman. Aux murs des couloirs, des reproductions d'œuvres modernes, des photos en format géant des équipes.

Un bureau, vaste mais bizarrement cosy, une contradiction avec les murs en béton. Vue imprenable sur les prairies embrumées et les feuillus du Sart Tilman.

Il nous sert un café, un chocolat noir. Les cerveaux sont partout, sur les étagères, sur la grande table de travail. Des vrais, d’autres en plastique ou en céramique. Des casques à électrodes dignes de Ranxerox, le monstre de Frankenstein, créature punkisants de Liberatore, et autres BD futuristes.

Le fabuleux destin d’un gamin hors sérail

Originaire de Hoeilaart, commune à facilité du Brabant flamand, parfait bilingue et davantage, Steven Laureys vient d'un milieu non universitaire. Son père était garagiste, sa mère tenait une boutique de vêtements pour enfants.

Un de ses professeurs lui avait prédit alors qu'il était gamin qu'il ne «ferait jamais l'université». Le garçon ne se décourage pas, lui qui se destine secrètement à la médecine. Une conviction ancrée depuis toujours en lui. Ces prédictions contrariées lui ont forgé une conviction : "il faut se méfier des tests PMS et toute le reste. Comme dit Brel, le talent, c'est d'avoir envie de faire quelque chose. Tout le monde doit travailler pour toucher ses rêves.»

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Au collège il a “une très bonne prof de physique”, qui insiste sur l’importance de l’enseignement, de l’éducation.

Il étudie la médecine et la neurologie à la VUB et fait son doctorat sur le coma à l’U Liège. En 2006, il fonde le Coma Science Group, un groupe international et transdisciplinaire qui se penche sur les troubles de la conscience dont le coma ou cet état “végétatif”, une expression qu’il exècre et à laquelle il préfère sa qualification d’«éveil non-répondant».

En septembre dernier il est le premier Belge à recevoir le Prix de la prestigieuse association savante allemande Max Planck. En juin, il était le lauréat du Prix Francqui, la plus haute distinction scientifique en Belgique, qu'avaient reçue aussi en leur temps Ilya Prigogine, Christian de Duve et François Englert, prix Nobel belges. Un prix qui, au contraire du Nobel, récompense les chercheurs actifs, en pleine force de l'âge.

Le prix surprend agréablement Steven Laureys, dit-il, car le domaine de la recherche sur le coma et la conscience et donc la mort, était et demeure tabou. Cela ne l'empêche pas d'aspirer un jour au Nobel, sans en faire une obsession. Il a d'autres chats à fouetter.

Pour l’heure, le professeur au contact facile et au sourire avenant se concentre sur la recherche. Il regrette d’ailleurs, dit-il, que l’administration mange le temps des chercheurs, au détriment de l’usage de cette sacrée matière grise.

Il préconise dans la foulée de favoriser au maximum le multilinguisme dans l’enseignement francophone, incontournable passeport dans les domaines scientifiques notamment. L’Université de Liège, idéalement située au carrefour de l’Europe serait parmi les premières à en bénéficier.

Les clichés du coma

Vous parlez dans votre livre «Un si brillant cerveau» (Ed. Odile Jacob) des grands malentendus, dont ces idées reçues, et fantasques, sur la durée d’un coma.

Le coma ne dure que quelques semaines maximum. Plusieurs possibilités ensuite : soit le patient recouvre ses facultés, soit il évolue vers une mort cérébrale, ou il évolue progressivement vers un état non répondant ou un état de conscience minimale.

Vous citez l’exemple de l’ancien Premier ministre israélien, Ariel Sharon, demeuré dans cet état durant près de sept ans, et évoquez les interprétations libres de la qualification de son état dans les médias.

Ariel Sharon est de fait une illustration des erreurs transmises dans la presse sur l’état d’un patient dans le coma. Dès son hémorragie cérébrale en 2006, certains ont affirmé qu’il était en état de mort cérébrale, d’autres ont dit qu’il était dans un état végétatif. Les deux sont incorrects. Il était en réalité dans un état de conscience minimale, plusieurs signes en ont témoigné. Il suivait ses enfants des yeux et leur serrait parfois la main. Des examens IRM identiques à ceux que nous avons développés à Liège en ont témoigné en 2012. Il est finalement décédé huit ans après son accident et son coma initial, sans avoir récupéré des facultés de communication ou d’expression.

Vous abordez le phénomène de l’hypnose en tant qu’anesthésie, telle qu’elle est pratiquée depuis la fin des années 90 au CHU de Liège par le professeur Marie-Elisabeth Faymonville, qui avait, rappelez-vous, anesthésié la reine Fabiola en 2009. C’est en réalité expliquez-vous, de l’auto-hypnose, peut-on parler d’une méthode de distraction volontaire de certaines zones du cerveau?

A la fin des années 1990, le Pr Faymonville est venu nous trouver pour tenter d’établir ce qui se passe dans notre cerveau sous hypnose. Nous avons constaté, avec l’aide du PET scan et de l’IRM fonctionnelle, que l’afflux sanguin évoluait dans le cerveau : les aires du cerveau cruciales pour prendre conscience du monde extérieur s’avèrent moins actives durant le processus d’hypnose. Le patient ressent encore la stimulation extérieure, mais celle-ci n’est plus perçue comme étant douloureuse.

C’est un mythe de dire qu’on utilise que 10% du cerveau car toutes les parties sont stimulées par l’ensemble de nos diverses activités.

On n peut le stimuler par la médiation, la gymnastique mentale. Ce serait bien de développer cet aspect à l’école. On y pratique l’activité physique mais on pourrait aussi proposer de la méditation, inciter les enfants à contrôler leur attention, leur émotions etc. Je ne suis pas bouddhiste mais cette philosophie et cette tradition sont intéressantes.

La conscience, belle inconnue

Le phénomène de décorporation dans l’expérience de mort imminente est-il proche du mécanisme de l’hypnose ?

Dans l’expérience de mort imminente que l’on raconte, on parle d’un souvenir, tout souvenir par essence est approximatif. Il faut savoir dans quelle mesure notre personnalité joue un rôle dans ces reconstructions. Il faut voir le contexte de la mort aussi, suicide ou pas, etc. Cela mérite des études. Il y a aussi le manque d’oxygène, des fièvres ou médicaments qui font halluciner comme la Kétamine, un anesthésiant proche de l’Ecstasy… C’est pourquoi nous recherchons de nouveaux témoignages. Certains témoins sont invités à venir ici faire scanner leur cerveau, c’est rétrospectif. Il y a aussi d’autres études prospectives avec des personnes qui quittent les soins intensifs au CHU. On leur pose des questions sur leur vécu subjectif et personnel.

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Vous parlez de mémoire procédurale, celle qui permet de conduire une voiture ou de pratiquer un sport sans devoir se concentrer, par réflexe. Un pilotage automatique qui serait brandi par certains scientifiques pour affirmer, en raccourci, que le libre-arbitre n’existe pas et que la conscience est prédéterminée.

Prenons l’exemple de David Goffin. Il joue presque avec son tronc cérébral, comme tous les grands sportifs, ses mouvements relèvent d’un pilotage automatique. De façon presque “inconsciente”. Si le fonctionnement de notre cerveau suit les lois classiques de la thermophysique, ce fonctionnement est totalement prévisible et donc déterministe. En gros, toute activité cérébrale serait provoquée par des activités cérébrales antérieures, sans laisser de place au libre-arbitre. Certains scientifiques comme le professeur Roger Penrose d’Oxford recourent à la physique quantique pour expliquer la conscience. Ils estiment que certains phénomènes neuronaux quantiques (non prouvés encore), ancrés peut-être dans les neurones, produiraient l’émergence de la conscience. Mais actuellement rien ne confirme cette hypothèse. Je partage dans ce sens le scepticisme de nos physiciens du Coma Science Group de Liège face à ces théories. On ne comprend pas la conscience et on ne comprend pas vraiment non plus la physique quantique. La combinaison des deux est plus qu’hypothétique. J’opterais plutôt pour ma part pour une vision fonctionnaliste et moniste. L’activité de votre cerveau vous définit. Tout naît dans votre cerveau, de l’amour à la haine, de l’héroïsme à la toxicomanie, des penchants sexuels variés à la pédophilie… Mais il est essentiel de pouvoir exister, en tant qu’individu, en disposant d’une autonomie propre. La pédophilie ne peut pas s’expliquer uniquement par la présence d’une seule substance ou par le dysfonctionnement d’une seule région du cerveau. L’émergence de la conscience reste un grand mystère qu’il faut aborder humblement. Peut-être de nouvelles lois de physique et de biologie seront-elles nécessaire pour avancer dans mon domaine.

Vous tenez aussi à souligner que les animaux ont une conscience.

La conscience n’est pas unique, noire ou blanche, elle est multiple. J’ai parlé des erreurs historiques qui consistent à considérer que la conscience, c’est binaire, tout ou rien, alors que la vérité, on l’a vu, se situe entre les deux. De même on considère souvent que nous sommes les seuls êtres vivants à avoir une conscience. C’est assez arrogant. Quasi toutes les religions ont ainsi décidé que les animaux n’allaient pas au paradis, sauf le bouddhisme. D’un point de vue biologique, c’est intenable.

J’ai signé à Cambridge, avec notamment le grand physicien Stephen Hawking, une déclaration de conscience chez l’animal. En Belgique, les animaux sont considérés comme des objets d’un point de vue juridique. Ce n’est pas correct et c’est incroyable et tout à fait paradoxal car on sait que le cerveau du cochon par exemple est très proche du nôtre. Et de tous les autres mammifères. Ils peuvent éprouver des émotions, y compris de la douleur et de l’amour maternel.

Le don d’organe, seule preuve d’une vie après la mort

Votre équipe a suivi de près Laurent Kremer, l’une des jeunes victimes de la tuerie du 13 décembre 2011 à Liège. Il avait été touché à la tête par l’éclat d’une grenade lancée par Nordine Amrani et placé en coma artificiel au CHU de Liège. Il n’a pas survécu, sa famille a décidé de faire don de ses organes.

Le don d'organes de Laurent illustre comment donner du sens à un drame. Il y a aussi d'autres besoins que cet épisode dramatique lié à la tragédie de la place Saint-Lambert illustre. Nous avons besoin d'aide psychologique pour les blessés. Il faut communiquer avec les soignants à différents niveaux, les faire participer aux décisions importantes. Et puis il y a le coma et ses suites, il est important de parler de cette épidémie silencieuse : des dizaines de milliers de personnes ont des blessures graves au cerveau et ont des séquelles. Il y a encore trop de barrières au niveau des projets, des trajets de soin, de assurances et de tous les aspects administratifs, entre autres. On parle beaucoup de risques d'attentats mais pour les moins de 40 ans, le premier risque de décès c'est le trauma crânien, lié notamment à un accident de voiture.

Il y a plus de plus de 600 morts sur les routes en 2016 en Belgique. Quand on perd un jeune, c'est le plus probablement à cause d'un trauma crânien. Bien sûr, il y en a moins qu'avant, on porte les ceintures, il y a des airbags, mais il n'y a pas que la voiture. On devrait obliger à porter un casque à vélo. On compte sur les routes un ou deux morts par jour mais on oublie que tous les ans la route fait plus de 40 000 blessés, victimes d'accidents graves, qui vont garder des séquelles. On peut être fort pour réanimer le corps mais le cerveau a besoin d'énergie, d'apport en oxygène. Et les suites peuvent être tragiques comme on le voit.

Vous encouragez les démarches proactives pour le don d’organes.

On va tous mourir, ce n'est évidemment pas très sexy. En Belgique il y a des personnes sur des listes d'attente pour la transplantation , des patients qui vont mourir s'ils ne reçoivent pas un organe à temps. L'an dernier, plus de 100 personnes sont mortes en attendant leur transplantation dans notre pays (en France c'est plus grave encore).

Le don d'organe est une preuve scientifique de vie après la mort, c'est d'ailleurs l'unique preuve actuellement. Une personne en mort cérébrale peut permettre sept prélèvement, donner sept vies. Si vous décidez d'être donneur, il est important d'en informer vos proches. En Belgique, il faut simplement se rendre auprès de l'administration communale et s'inscrire sur le registre national des donneurs d'organes. En France, il n'existe malheureusement qu'un registre national des refus du don. La Belgique et la France comptent, avec l'Espagne, le plus de transplantations en Europe. Mais ce n'est pas suffisant, il faut continuer à en parler pour que chaque citoyen songe à être donneur car on peut tous un jour ou l'autre être récepteur.

La mort et ses nuances

La mort peut être définie de deux manières, comme un événement précis ou comme un processus.

La mort, comme la vie, est difficile à définir. Correspond-elle à un instant précis ou est-ce plutôt une transition? La discussion est sans fin. Au moment de la mort, les cellules du corps n’arrêtent pas toutes de fonctionner simultanément. Le moment de la mort est défini par l’arrêt permanent des fonctions critique de l’organisme : respiration, circulation sanguine qui permet les battements du cœur et conscience. Jusque dans les années 50, l’arrêt du cœur irréversible définissait le décès. Mais la respiration artificielle, inventée par l’anesthésiste danois Bjorn Ibsen, a bouleversé le monde médical et modifié ces critères. Cela a permis de maintenir artificiellement les patients dans un état désespéré. On pouvait même faire respirer des cadavres. Dans la foulée, on a vu apparaître le débat sur l’acharnement thérapeutique.

Les critères cliniques utilisés aujourd’hui pour déclarer a mort datent de 1968. Ce sont les “critères Harvard de la mort cérébrale”, qui avaient d’ailleurs déjà été définis par deux neurologues français dix ans plus tôt sous le nom de “coma dépassé”.

Vous évoquez dans votre livre cette extraordinaire exception dans l’État de New York. Où les paramètres pour annoncer la mort cérébrale diffèrent et où la loi n’est pas la même pour tous.

Tous les grands courants religieux acceptent le concept de mort cérébrale. Jamais un seul patient avec les critères cliniques de la mort cérébrale n’a récupéré la conscience. En Occident, le principe n’est pas remis en question, sauf dans l’État de New York : certains orthodoxes juifs n’acceptent pas ce concept et cela a eu un impact sur la législation de l’État. Un patient en mort cérébrale est considéré comme mort, sauf s’il est juif orthodoxe. Tout le monde n’est donc pas égal là-bas devant la loi…

L’éternelle phobie du diagnostic loupé

Vous parlez également de ce documentaire de la BBC au titre provocateur : “Transplants : Are the donors rellay dead ?” (Dons d’organes : les donneurs sont-ils vraiment morts ?)… Bref, et si le test ultime n’était pas infaillible?

Jusqu’à présent, aucun patient avec les critères cliniques de mort cérébrale ne s’est réveillé. Mais il est nécessaire de bien appliquer les tests. Il y a eu certaines erreurs médicales rarissimes et totalement regrettables. Une jeune Danoise avait sombré dans le coma après un accident de voiture. A l’hôpital d’Aarhus, les médecins l’avaient déclarée à tort en mort cérébrale. Ses parents ont alors accepté que les organes de leur fille soient prélevés. Or lorsque le respirateur a été débranché, elle a commencé à respirer spontanément, à la surprise générale. Mais une fois encore, il faut vérifier, avant de poser ce diagnostic, que tous les réflexes du tronc cérébral ont disparu, y compris celui de la respiration. Il est donc évidemment essentiel que les critères de mort cérébrale soient appliqués correctement.

S’ils sont respectés, il n’y a pas de raison que le test ultime comme vous dites ne soit pas infaillible

Que pensez-vous de la cryogénisation ?

Il ne faut jamais dire jamais comme dirait James Bond, mais pour moi ce n’est pas un bon investissement, c’est du marketing. On n’a encore pu faire revenir à la vie aucun mammifère qu’on a décongelé.

Quid du clonage?

C’est différent. Il y a une autre conscience, c’est comme avoir un jumeau identique. Mais la richesse d’une société est sa diversité.

Le transhumanisme, l’idée de l’homme amélioré, ça vous inspire quoi?

Personne ne le sait. Il faut surtout s’intéresser au bon usage des technologies. La radioactivité a entraîné Hiroshima mais aussi les traitements qui sauvent constamment des vies. Pour le moment, le transhumanisme, c’est le science fiction. On peut faire entendre les sourds, on peut voir grâce à des implants dans la rétine, les personnes paralysées peuvent se déplacer grâce à des électrodes placés dans le cortex moteur. Mais la conscience, la mémoire, les émotions sont si compliqués qu’on n’est pas près encore d’influencer cette capacité-là. C’est l’objectif du Human Brain Project (projet soutenu par l’Union européenne et qui vise, d’ici à 2024 environ à simuler les fonctionnement du cerveau humain grâce à un superordinateur, afin de développer de nouvelles thérapies médicales pour les maladies neurologiques. NDLR), projet où je siège pour la Belgique, d’essayer de modéliser la conscience et de la placer sur un ordinateur.

L’essentiel de l’entretien est à découvrir dans l’édition papier de Paris Match Belgique du jeudi 11 janvier 2018.