Lettre ouverte de Nathalie, atteinte de fibromyalgie à Maggie De Block

je suis scandalisée par l’arrête royal paru au Moniteur belge, le 07 décembre 2016, qui supprime le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie de la liste des pathologies chroniques en kiné. Je suis suivie dans un centre de la douleur pour une fibromyalgie sévère, maladie chronique, incurable, pas mortelle mais bien réelle. Il existe une littérature scientifique étoffée qui met en avant la priorité de la kiné pour cette pathologie. C’est le fer de lance des centres. Pourquoi vous opposez-vous à ces données scientifiques ? Je suis furieuse, j’ai du chagrin. Savez-vous ce qu’est ma vie ? Ce que je subis, ce que je suis devenue, ce que ça me coûte d’être ainsi. Elle gâche mes jours, mes nuits, les beaux moments avec les enfants, et ça me fait peur. Je lutte tout le temps et c’est dur, je souffre à cause d’elle, j’ai appris à accepter l’enfer, je n’ai pas de répit. Imaginez le calvaire, les douleurs musculaires, articulaires, neurologiques constantes dans tout le corps, les douleurs pulsatiles semblables à une rage de dent, les coups de poignard atroces, les brûlures. Mes nuits sont chaotiques, la douleur éveille. Le matelas n’a rien d’agréable, le corps est tuméfié. Je ressens une grande fatigue le matin, les contractures m’empêchent de prendre une douche, de m’habiller, de boire mon café sans le renverser, de faire le ménage, de me balader. Plus de sorties entre amis, je ne supporte plus le bruit, le froid, le chaud et puis les amis je les ai presque tous perdus, la famille aussi. Je ne peux pas travailler, or j’aime mon travail. Mes revenus ont chuté, j’ai demandé de l’aide au CPAS, le mois dernier. J’ai changé à cause d’elle, je ne me reconnais plus, je me déteste ainsi, je ne peux plus être moi mais c’est moi ! J’ai besoin qu’on accepte ça !

Madame la Ministre, mettez-vous à ma place et demandez-vous ce que vous auriez besoin ? Moi j’ai besoin de ces séances en pathologie chronique pour gérer les symptômes. La kiné permet une diminution de la douleur, réduit les raideurs, les douleurs musculaires, relâche les tendons, diminue la fatigue, améliore le sommeil, diminue le handicap fonctionnel dans la vie quotidienne et augmente le bien-être pour supporter, gérer la douleur. Les exercices sont appropriés, sans effets indésirables et exercés par du personnel compétent. Elle est peu onéreuse contrairement aux médications. On ne peut pas la remplacer, elle permet la reprise du travail, de garder une certaine autonomie, de mieux se mouvoir, de sortir de la chaise roulante pour certains patients, de diminuer les antidouleurs. Les massages ne sont pas des massages de plaisir, ils sont douloureux et génèrent un relâchement, un bien-être dans nos vies chaotiques. Le kiné est une écoute attentive des peurs, des douleurs si le patient n’a personne à qui se confier. Comment vais-je gérer les douleurs sans kiné ? Augmenter les antidouleurs qui enlèvent l’appétit, qui dégrade le physique et le moral car l’un a un impact sur l’autre. La vie est déjà si difficile. Humainement, il est inacceptable qu’on supprime une thérapie qui fait ses preuves internationalement. Nous sommes nombreux à souffrir, à lutter, nous sommes apeurés, isolés, démunis ! C’est terrible ! La souffrance est dans nos vies, s’impose, laisse peu de répit. Certains n’en peuvent plus, ne savent plus faire face, n’ont pas accès à autre chose. Beaucoup sont à bout de force, la mort fait partie de nos pensées. Nous voulons arrêter de souffrir et d’être rejetés.

Un patient qui n’est plus soigné est un patient qui va coûter plus cher à la société. C’est un retour en arrière, à la discrimination vécue dans les années 90, j’avais la sensation d’avoir été reconnue grâce à cette pathologie chronique. On nous prend à nouveau pour des tricheurs, des affabulateurs, les mauvaises informations, les fausses vérités, les ignorances divulguées créent dans la population des préjugés ridicules qui nient nos douleurs, notre maladie, rejetée car invisible et indétectable par une biologie, IRM, des radiographies. Où se place-t-on pour dire que l’autre se complaît dans sa souffrance, ce qu’il est capable de supporter ? La pathologie est reconnue par le Parlement depuis 2011. Dans les faits, quand nous avons besoin d’aide, il n’y a personne, c’est toujours considéré comme un handicap invisible. Le fait qu’un patient soit souffrant semble être pénalisé comme si il n’avait pas rempli son devoir de s’en sortir mais on ne nous donne pas les moyens de nous en sortir. Y aurait-il une souffrance acceptable, une qui ne l’est pas. Tout ce qui souffre en nous a besoin de soins sans complaisance. Vous devez accepter ce que l’autre vit ou exprime de sa souffrance sans le nier, ni atténuer, édulcorer, positiver, ce qui équivaut à un déni. La souffrance n’est pas compréhensible et la première demande d’un patient qui souffre est d’être approché avec respect car il est blessé et a peur. La non-reconnaissance de notre maladie est synonyme de maltraitance et de souffrance.

L’article 25 de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme dit que l’homme a droit à la sécurité en cas de maladie, d’invalidité et l’article 22 dit que toute personne, en tant que membre de la société, a droit à la sécurité sociale. Nos droits de patients d’être soignés, soulagés ne sont pas respectés. Je vous demande donc Madame la Ministre de réintégrer ces pathologies dans la pathologie chronique afin que nos droits soient respectés.